Comunicare senza parole

Intervista alla dott.ssa Maria Antonietta Liccardi, neuropsichiatra infantile e formatrice in sistemi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), e alla dott.ssa Nadia Alfano, logopedista, specializzata in CAA.

Le dott.sse Liccardi e Alfano collaborano da molti anni in équipe per la valutazione e il trattamento di bambini e bambine con bisogni comunicativi complessi presso alcuni Centri specializzati in Campania.

Che cosa si intende per “bambini non verbali”?

Con il termine “bambini non verbali” si indicano quei bambini che non utilizzano il linguaggio orale funzionale per comunicare in modo efficace. Questo non significa che non comunichino: spesso si esprimono attraverso sguardi, gesti, vocalizzi, espressioni facciali, comportamenti, e – se supportati – tramite sistemi di Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).

Può spiegarci come funzionano questi sistemi?

Le strategie di CAA sono l’intervento di elezione per tutti i soggetti non verbali, quindi non solo bambini ma anche adulti che per diversi motivi non sono in grado di utilizzare il linguaggio verbale. Pensiamo a persone in terapia intensiva o pazienti con patologie tumorali che devono sottoporsi a interventi che impediscono, anche solo temporaneamente, il linguaggio verbale. Possiamo parlare quindi di condizioni temporanee o permanenti che privano una persona di un valido sistema di comunicazione e interazione con il mondo. Nella pratica, i sistemi di CAA utilizzano prevalentemente, ma non esclusivamente, strategie visive con supporti che possono essere tangibili fino a supporti altamente simbolici.

Come possono essere utilizzati i sistemi di CAA?

È fondamentale valutare preliminarmente tutte le caratteristiche del paziente: cognitive, motorie, sociali, culturali, attitudinali, per poter costruire un sistema di comunicazione alternativo personalizzato che tenga conto dello specifico livello di comunicazione del bambino. Non è possibile proporre gli stessi sistemi di comunicazione alternativa a tutti i pazienti: alcuni saranno in grado di utilizzare la scrittura o sistemi a più elevata tecnologia; altri potranno usare immagini simboliche, altri, invece, con un livello cognitivo più basso, non riusciranno ad accedere a un sistema simbolico e bisognerà ricorrere alle foto di oggetti. Con un livello cognitivo ancora più basso, poi, si dovranno utilizzare miniature, in questo caso la comunicazione è possibile solo attraverso rappresentazioni di oggetti molto concrete. Ovviamente la collaborazione dei genitori è imprescindibile.

Quindi i bambini non verbali non hanno sempre disturbi cognitivi?

No. L’assenza di linguaggio verbale non equivale a disabilità cognitiva. Esistono bambini con buone o ottime competenze cognitive che non riescono a esprimere verbalmente. Per questo è fondamentale valutare la cognizione con strumenti adeguati, non dipendenti solo dal linguaggio ed è fondamentale fornire a questi bambini strumenti che permettano loro di espandere il pensiero  e  “parlare”  attraverso le immagini. 

Quali sono le possibili cause? Si nasce o si diventa non verbali?

Come accennato, le cause possono essere molteplici e non sempre uniche. Si può nascere non verbali o diventare non verbali nel corso dello sviluppo. Tra le cause più frequenti troviamo disturbi del neurosviluppo ed in particolare diagnosi di autismo (circa il 25%-30% dei bambini con disturbo dello spettro autistico sono non verbali o sono solo minimamente verbali). Altre cause sono disabilità neurologiche o genetiche, molte  sindromi genetiche non consentono di accedere ad un linguaggio verbale funzionale, come la Sindrome di Angelman, la Sindrome di Rett, Kleefstra, Smith-Magenis, Cri du Chat ed altre sindromi meno note. Anche alcuni  bambini con Sindrome di Down possono non accedere al linguaggio verbale, ma poiché hanno una buona intenzionalità comunicativa possono essere supportati con strategie non verbali a sostegno della comunicazione. Ancora altre cause possono essere paralisi cerebrali infantili, sindromi rare come la Sindrome di Glass – una malattia genetica causata da alterazioni del gene SATB2 sul cromosoma 2 – oppure la Sindrome RING 14 e in generale tutte le patologie su base genetica che comportano una grave disabilità cognitiva. Si può essere non verbali anche a causa di gravi disturbi del linguaggio, come disprassie gravi o alterazioni del FOX-p2, che è un gene fondamentale per lo sviluppo del linguaggio. Infine tra le cause vanno menzionati gli esiti di danni cerebrali precoci come i tumori cerebrali.  

Talvolta non è possibile individuare una causa unica, ma è fondamentale concentrarsi comunque sui bisogni comunicativi del bambino.

A quale età è possibile avere una diagnosi affidabile? È utile una diagnosi precoce?

Già entro i primi due – tre anni di vita è possibile individuare segnali affidabili di rischio comunicativo.
La diagnosi precoce è fondamentale, perché permette di avviare interventi mirati, prevenire frustrazione e comportamenti problema, sostenere lo sviluppo cognitivo, relazionale ed emotivo. In ambito comunicativo, l’intervento precoce è fondamentale ed è necessario focalizzare l’attenzione non solo sul linguaggio ma soprattutto sulla intenzionalità comunicativa del bambino.

Quali sono gli specialisti di riferimento per una diagnosi?

La valutazione dovrebbe essere multidisciplinare e coinvolgere neuropsichiatra infantile, logopedista, psicologo dell’età evolutiva, psicoterapeuta, eventualmente anche fisioterapista, terapista occupazionale o terapista della neuropsicomotricità con una formazione in CAA. Il lavoro di équipe è infatti essenziale per comprendere il profilo globale del bambino.

Quali interventi sono efficaci con questi bambini?

Come già accennato, gli interventi devono essere personalizzati. Tra i più efficaci vi è la logopedia con attenzione alle competenze comunicative globali e l’utilizzo della Comunicazione Aumentativa e Alternativa che può includere simboli, tabelle, libri comunicativi e tecnologie digitali. Naturalmente è fondamentale il coinvolgimento attivo di famiglia e scuola.

E’ importante sfatare molti falsi miti come ad esempio che i sistemi di CAA ostacolano lo sviluppo del linguaggio verbale. Al contrario, la Comunicazione Aumentativa Alternativa spesso favorisce lo sviluppo del linguaggio.

Quali sono i margini di miglioramento per questi bambini?

I margini di miglioramento sono molto variabili e dipendono da molti fattori: le cause, la precocità dell’intervento, la qualità dei contesti comunicativi ed eventuali altre patologie associate. Molti bambini non verbali possono sviluppare una comunicazione intenzionale efficace, autonomia e buone relazioni sociali. L’obiettivo non è “far parlare tutti a tutti i costi”, ma piuttosto garantire a tutti il diritto alla comunicazione.

Possiamo ricordare la storia di Roberto (n.d.r. nome di fantasia) affetto da una sindrome genetica rara che comporta, tra l’altro, una severa compromissione del linguaggio verbale. Roberto ha intrapreso un progetto di Comunicazione Aumentativa Alternativa a sei anni, dopo tre anni di trattamento logopedico tradizionale che aveva potenziato le sue abilità ricettive senza però consentire una comunicazione funzionale. Viveva quindi una situazione di marcato isolamento sociale e relazionale e la famiglia, pur presente e affettivamente coinvolta, non era in grado di sostenere i bisogni comunicativi del bambino, che è stato quindi lasciato parzialmente privo di stimolazioni comunicative adeguate durante una fase importante del suo sviluppo. Con il progetto di CAA, Roberto ha iniziato ad utilizzare un ampio vocabolario simbolico (sistema WLS) e successivamente tabelle tematiche organizzate, fino alla costruzione di un libro di comunicazione personalizzato. Grazie a un comunicatore dinamico su tablet fornito recentemente dalla ASL, è attualmente in corso il trasferimento del vocabolario simbolico cartaceo in un sistema digitale con uscita in voce. Il percorso di Roberto, ancora lungo e graduale, ha prodotto risultati molto positivi: la famiglia è ora consapevole dei bisogni comunicativi del bambino e riesce a sostenerlo in modo efficace. Roberto ora mostra una identità personale e una chiara intenzionalità comunicativa con una conseguente maggiore partecipazione in tutti i contesti di vita. Il percorso di CAA ha quindi favorito anche l’inclusione e le relazioni sociali di Roberto.

Qual è il ruolo che possono avere i genitori?

I genitori hanno un ruolo centrale. Possono offrire occasioni quotidiane di comunicazione, evitando di concentrarsi solo sulla presenza/assenza di linguaggio ma piuttosto sostenendo la capacità di comprensione e il desiderio dei figli di comunicare anche senza parole. Possono inoltre usare e modellare strategie alternative di comunicazione (segni, simboli , gesti) e valorizzare e sostenere ogni tentativo comunicativo del bambino, in collaborazione con i professionisti. Infine è fondamentale che i genitori abbiano fiducia nelle competenze del proprio bambino: sentirsi compresi è il primo passo per comunicare.

Che tipo di inclusione è possibile a scuola?

Dal punto di vista legale, la normativa italiana (L. 104/92, PEI su base ICF¹) garantisce il diritto all’inclusione scolastica e all’insegnante  di sostegno, prevede l’utilizzo di strumenti compensativi, incluso i sistemi di CAA, le PECS (Picture Exchange Communication System) o la LIS  (Lingua dei Segni) e dal 1992 prevede la figura dell’ASACOM (Assistente  all’Autonomia e alla Comunicazione) che in Campania supporta alunni e alunne con disabilità fisiche, psichiche o sensoriali (non vedenti, non udenti, autistici ecc.) nelle scuole di ogni ordine e grado.  Dal punto di vista educativo, però, l’inclusione può funzionare solo quando gli insegnanti sono formati, la classe è coinvolta, la comunicazione è accessibile a tutti. Va sottolineato che i sistemi di CAA possono diventare una risorsa per l’intero gruppo classe.

È possibile una vera integrazione dei bambini non verbali tra i pari?

Sì, i bambini sono spesso molto più competenti degli adulti nell’includere, se posti nelle condizioni giuste. Una vera integrazione è possibile se i compagni sono sensibilizzati, se il bambino o la bambina dispone di strumenti comunicativi efficaci e naturalmente se si crea un ambiente accogliente.

Quali suggerimenti dareste ai genitori?

Non bisogna aspettare che il linguaggio verbale “arrivi da solo”, per questo sono importanti diagnosi precoci e interventi mirati. Occorre investire sempre sulla comunicazione e ricordare che la comunicazione è un diritto. Allo stesso tempo bisogna cambiare la prospettiva: non lasciarsi bloccare dal limite ma esplorare e valorizzare le potenzialità dei propri figli. Anche perché un bambino, una bambina ha sempre qualcosa da comunicare, anche se non usa le parole.

Quali sono i Centri in Italia che si occupano della cura dei bambini non verbali?

I Servizi di Neuropsichiatria Infantile delle ASL, alcuni IRCCS – come L’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, la Fondazione Stella Maris di Pisa, l’Eugenio Medea di Lecco –  ma anche l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, i Centri specializzati in CAA, il Centro Benedetta D’Intino e Associazioni e reti come ISAAC Italy (https://www.isaacitaly.it/isaac/). I Centri che lavorano in rete con famiglia e scuola sono certamente i più efficaci.

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¹ Piano Educativo Individualizzato redatto secondo i principi della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute